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13.08.2012 | Salud y desarrollo humano

Miastenia Gravis: conocer para actuar

Desde 1988, la Fundación Miastenia Gravis Argentina (FAIAM) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad poco conocida. Difusión, capacitación y diagnóstico precoz: las claves.

Calendario del Compromiso / Fundación Noble
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Incluida en el grupo de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, la Miastenia Gravis es una patología neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad. No es hereditaria ni contagiosa, y puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad o condición social. En casos de extrema gravedad, puede extenderse a los músculos respiratorios, por eso es fundamental la detección temprana y el acceso al tratamiento adecuado.

“Contar con un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento le permite a quien padece esta enfermedad alcanzar un nivel de vida casi normal”, señala Cristina Costas, presidente de la Fundación Miastenia Gravis Argentina (FAIAM), una organización sin fines de lucro creada en 1988 por el Dr. Miguel René Herrera con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad en nuestro país.

Desde su creación, FAIAM se dedica a difundir la Miastenia Gravis y a promover los derechos de los pacientes. Entre otras acciones, realiza campañas informativas en todo el país, dicta cursos de capacitación a profesionales de la salud, brinda atención en consultorios especializados y cuenta con un servicio social de contención para personas de bajos recursos. En sus más de dos décadas de trayectoria, logró reducir el tiempo de diagnóstico de 5 años en 1988 a menos de 6 meses en la actualidad, y consiguió la cobertura gratuita del medicamento básico para los pacientes, tengan o no cobertura médica, a través de dos resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación.

Actualmente, la ONG trabaja para instaurar el 2 de junio como “día de la persona enferma con Miastenia Gravis” a nivel nacional, fecha que ya rige en la Ciudad de Buenos Aires y en las provincias de San Juan y Misiones. “Contar con un día especial permitirá potenciar todas las acciones y campañas de difusión que se realicen en el país”, asegura Costas, consciente de que la información es el primer remedio contra la enfermedad.  

 

Fundación Miastenia Gravis Argentina. Dr. E. Finochietto 863, Ciudad de Buenos Aires. (011) 4307-7018; 0810-333-7989; faiam@faiam.org.ar

 

¿Qué es?

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad en los músculos. No es hereditaria ni contagiosa, y puede afectar a cualquier persona. Con un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento, los pacientes pueden alcanzar una calidad de vida casi normal. En nuestro país, el 100% de la medicación básica es gratuita.

Los síntomas más frecuentes

* Visión doble y caída de párpados.

* Debilidad en piernas y brazos.

* Dificultad para hablar, masticar, tragar o respirar.

* Voz gangosa.

* Dificultad para incorporarse o subir escaleras.

* Dificultad para peinarse y cepillarse los dientes.

¿Cómo colaborar?

La mejor manera de ayudar es sumándose a la difusión masiva de la Miastenia Gravis. Los interesados pueden comunicarse con FAIAM de lunes a viernes de 9 a 16hs, y recibir el material de difusión para colocar en carteleras de centros de salud, hospitales, clínicas, salas barriales, escuelas, farmacias, etc. Para comunicarse desde el interior del país sin costo de larga distancia, llamar al 0810-333-7989.

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